Autisme : il est temps de changer la donne !

Le Premier ministre a récemment présenté la stratégie nationale 2018-2022 « Autisme : changeons la donne ! ». Aujourd’hui, 700 000 personnes présentent un trouble du spectre autistique (TSA) en France, dont 100 000 enfants. Changer la donne, pour que « les personnes autistes soient acceptées dans leurs différences [et] reconnues pour leurs compétences », (disait le Premier ministre, Edouard Phillipe).

Il ne s’agit en aucun cas d’un 4ème plan autisme mais plutôt de l’exposé d’une stratégie nationale pour l’autisme. Ce changement de terminologie n’est pas anodin. Il marque une rupture avec ce qui était fait précédemment : des déclarations de bonne intention sans moyens concrets pour accompagner une mise en œuvre pratique sur le terrain.

Aujourd’hui, le Premier Ministre lance cette stratégie, un nouveau départ avec des objectifs clairs. Nous sortons d’une logique de plans successifs pour aboutir à une stratégie commune, interministérielle. Le gouvernement accompagne Sophie CLUZEL, Secrétaire d’Etat en charge du handicap, pour parvenir à transformer notre regard sur l’autisme, à changer les mentalités, notamment par un diagnostic plus précoce et un meilleur accompagnement, tant des enfants que des adultes. Ainsi, nous sortons d’une vision uniquement paramédicale pour changer enfin de paradigme vis-à-vis de la prise en charge de l’autisme et travailler à l’inclusion et à l’autonomisation des personnes.

Ne plus enfermer mais inclure.
Ne plus cacher mais accueillir.
Ne plus ignorer mais accompagner.

Quelle est la stratégie annoncée pour l’autisme ?

5 engagements qui comprennent 20 mesures, de la toute petite enfance à l’âge adulte :

1- Renforcer la recherche et les formations : remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une recherche d’excellence, pour mieux comprendre les causes de l’autisme et développer des réponses adaptées. Permettre que ces connaissances puissent être le plus rapidement possible diffusées à tous, via la formation et le développement des innovations.

Faire que les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) deviennent la seule référence en la matière auprès des professionnels.
Constituer des bases de données fiables pour la recherche
Soutenir le développement des technologies facilitant l’apprentissage et l’autonomie des personnes autistes

2 – Mettre en place les interventions précoces prescrites par les bonnes pratiques : c’est la clef d’un parcours de vie plus autonome par la suite, de l’école à l’emploi. Pour cela, il faut revoir toute l’organisation du système pour assurer une prise en charge extrêmement précoce des enfants.

Repérer les écarts au développement des très jeunes enfants
Confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte
Intervenir immédiatement et réduire les délais de diagnostic

3 – Garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes : Rattraper notre retard en matière de scolarisation, l’école maternelle est le premier lieu d’apprentissage, et pourtant seuls 30% des enfants autistes y sont scolarisés, en moyenne moins de deux journées par semaine. « Là où le Royaume-Uni scolarise 70% des enfants autistes, nous sommes à un petit 40%, avec des ruptures de parcours. Or, l’école est la clé de l’inclusion sociale » (S. Cluzel, Le Monde, 06/04/2018).

Scolariser en maternelle tous les enfants autistes
Garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée
Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes
Garantir l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur, par la construction d’un parcours scolaire adapté et l’amélioration des accompagnements au sein de l’université.

4 – Favoriser l’inclusion des adultes : Soutenir le pouvoir d’agir des personnes autistes, en favorisant le soutien par les pairs (un groupe d’entraide mutuelle Autisme dans chaque département).

Soutenir la pleine citoyenneté des adultes, pour passer à une logique inclusive, en donnant accès à l’emploi, au logement, aux loisirs, à la culture.
Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires
Insérer les personnes en milieu professionnel

5 – Soutenir les familles : Réduire très fortement le reste à charge pour les familles, en mettant en place dès 2019 un « forfait intervention précoce » permettant de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’Assurance Maladie. Aujourd’hui, chaque année, il reste environ 3 000€ à charge des familles chaque année

Soutenir les familles, pour leur permettre de vivre comme tout un chacun, pour rompre leur sentiment d’isolement, voire d’abandon.
Développer des solutions de répit pour les familles
Amplifier la formation des aidants, sur l’ensemble du territoire
Reconnaître l’expertise des familles, vis-à-vis des institutions et des professionnels, en créant une instance nationale de pilotage et en associant les familles à la gouvernance de la stratégie nationale, comme à la politique de recherche.

Très impliquée à l’Assemblée Nationale dans le travail d’insertion et de prise en charge des personnes en situation de handicap et par ailleurs secrétaire du groupe d’étude « Autisme » et vice-présidente du groupe d’étude sur l’insertion des personnes handicapées, j’entends continue, tout au long de mon mandat, à écouter, recevoir, travailler avec tous celles et tous ceux qui le souhaitent pour faire évoluer non seulement les mentalités mais aussi les pratiques et faciliter le quotidien de nos concitoyens en situation de handicap, quel qu’il soit, ainsi que celui de leur entourage.

Cécile RILHAC, députée du Val d’Oise, membre du Comité national du MdP

Auteur : Cécile Rilhac

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